神經精神聯合黨支部活動

你的神經牽動我的心

——記浙大醫學院附屬邵逸夫醫院神經精神聯合黨支部活動

 

    吃飯、走路、寫字，這些簡單的動作都是我們的生活日常。然而有些人卻只能像企鵝，走路搖搖晃晃，寫字顫顫巍巍、講話含含糊糊。家族親代中只要有一人患此疾病，其子女將有50%的幾率遺傳。這種疾病叫做遺傳性脊髓小腦變性，是一種顯性遺傳疾病，也被稱為“企鵝病”......

 

    小腦位于大腦半球后方，參與身體平衡和肌肉張力的調節，以及隨意運動的協調。小腦一旦萎縮，意味著這些功能將會喪失，人便會走路搖晃，站立不穩，東西拿不住，動作不協調等?；加写瞬〉幕颊叻浅Ｈ菀椎?，造成骨折，走路需要人攙扶，極大地影響生活質量，增加家庭負擔。

2018年5月13日，一個陽光明媚的日子。神經精神支部一行十余名黨員和入黨積極分子專程前往浙江某山區，那里有一群特殊的人群正等待著我們的到來——一個遺傳性脊髓小腦變性家系的家族。本次活動的主題是“你的神經牽動我的心”，支部將為這群特殊的人群送醫送藥。

在這些人中有一位60多歲的阿姨，平時生活需要女兒照顧。從座椅到洗手間短程十米路程，如果沒有女兒的攙扶，她需要走5分鐘。她全身的肌肉非常僵硬，動作非常緩慢費力。她的女兒現在還可以正常走路，并且她也有了自己的女兒。我們可以想象這樣的遺傳疾病對這個家庭造成的影響，不僅有照顧老人的經濟壓力，還有生育的心理壓力。

支部的蔡華英醫生首先詢問了他們的癥狀和最近的情況，并向她們介紹了最新的醫學研究成果，以及將來或許可以用造血干細胞、基因治療等新方法治療小腦萎縮這個疾病，為他們帶去了希望。接下來神經內科醫生們還為這個家族所有成員進行了詳細的體格檢查，評估共濟失調程度，科學地分析步態情況。本次活動特邀的康復科陶靜琰醫生還為他們制定了專門的康復計劃，告訴他們如何進行正確有效的步態鍛煉，還貼心地拍攝了康復操的視頻，讓她們在家就可以跟著視頻進行鍛煉。護士們也不閑著，為其家人抽血化驗DNA，便于進一步的基因檢測。最后，醫務人員們還為她們送上了相關藥物，并囑咐她們定期復查。

雖然疾病使她們痛苦，但醫務人員是上天派來的天使，拯救病痛，帶來希望。她們的臉上還是露出了笑容和感激，這樣的溫暖和愛是醫務人員與患者之間最誠摯的交流。此次活動，傳遞了邵逸夫醫院“盡最大可能促進人類的健康”的價值觀，和“給您真誠、信心和愛”的理念。

你的神經牽動我的心，我們也呼吁大家都能共同來關心這個特殊的群體，給予他們支持和幫助。